Que faire lorsqu’un enfant est gravement malade et que les décisions à prendre touchent à la fois ses soins, ses droits et ses volontés? Comment entendre la voix d’un jeune patient tout en tenant compte de ses parents et des responsabilités des professionnels qui l’accompagnent?
C’est à ces situations humaines et complexes que s’intéressera une nouvelle chaire de recherche en droit, éthique et soins pédiatriques de l’Université de Sherbrooke (UdeS), rendue possible grâce à un don de 3 M$ de la Fondation Marcelle et Jean Coutu. L’annonce a été faite au Campus de Longueuil.
Dirigée par le professeur Bernard Lavoie, de la Faculté de droit, et développée en collaboration avec la professeure Nathalie Orr Gaucher, du Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine, la future chaire cherchera à mieux comprendre les enjeux auxquels sont confrontés les enfants gravement malades, leurs familles et les équipes soignantes.
Parmi les situations qui pourraient être étudiées figure notamment celle d’un jeune qui formule une demande d’aide médicale à mourir. La chaire se penchera aussi sur l’autonomie des jeunes patients, leur capacité à exprimer leurs volontés, la confidentialité, la prise de décision et la protection de leurs droits.
Donner une voix à l’enfant
Pour Nathalie Orr Gaucher, l’enjeu est d’abord de mieux accompagner l’enfant et sa famille lorsque la maladie bouleverse leur vie.
«L’objectif, c’est d’utiliser différents outils et différentes connaissances, de les mettre ensemble pour mieux réfléchir à ce qu’on peut faire de mieux pour un enfant et une famille quand un enfant est très malade», explique la pédiatre et chercheuse.
Dans ces situations, les décisions ne sont pas toujours simples. L’enfant demeure le patient, mais il est entouré de ses parents et d’une équipe de soins qui doit elle aussi composer avec des obligations professionnelles et juridiques.
La capacité d’un jeune à comprendre sa situation, à exprimer ses préférences et à participer aux décisions peut également varier d’un enfant à l’autre.
«Tous les mineurs ne sont pas nécessairement en mesure d’exprimer leurs préférences ou de participer de la même façon aux décisions qui les concernent. La question de leur capacité à faire connaître leurs volontés constitue donc également un enjeu», souligne la professeure.
La chaire cherchera ainsi à faire dialoguer le droit, l’éthique et la réalité clinique, mais aussi à mieux prendre en compte les personnes qui se trouvent au cœur de ces situations : l’enfant, ses proches et les professionnels qui tentent de l’aider.
Quand les droits se croisent
Pour la professeure Marie-Pierre Robert, doyenne de la Faculté de droit, cette réflexion doit partir du respect des droits fondamentaux, qui ne vont pas nécessairement tous dans la même direction.
«De l’enfant, bien sûr. De sa famille également. Les droits des uns vont parfois dans le même sens que ceux des autres, mais ce n’est pas forcément toujours le cas. Il y a des droits collectifs aussi. C’est tout cet aspect de partenariat de soins et de respect de droits fondamentaux.»
La chaire aura donc pour ambition de contribuer à défricher ces zones complexes où les décisions médicales rencontrent les droits, les valeurs et les volontés de chacun.
Un don qui soutient aussi les familles
Le don de 3 M$ permettra également de soutenir les Cliniques interprofessionnelles Jeunesse, enfance, famille (CIJEF), qui misent sur la collaboration entre différents professionnels appelés à accompagner les jeunes et leurs familles.
Les activités, qui comprennent notamment des stages interprofessionnels et des projets de recherche appliquée, seront déployées en Estrie et en Montérégie, notamment à Sherbrooke, Granby et Longueuil.
Le financement s’inscrit dans la Grande Campagne de l’UdeS, Choisir de changer l’avenir, qui vise à recueillir 250 M$.
