Depuis 2019, la Longueuilloise Muriel Lenfant Couët participe à un événement de course pour amasser des fonds pour Ataxie Canada. Celle qui est atteinte de cette maladie génétique neuromusculaire dégénérative doit cette année délaisser son Walker Trionic, qui lui permettait de parcourir les 5 km. Cette fois, son époux Christophe la poussera à bord d’un kartus.
Elle prendra part aux Courses partagées, à Drummondville. Elle espère amasser 3000$ pour Ataxie Canada. «Aidez-moi à transformer ce défi en force : soutenez notre course du 17 mai et contribuez concrètement à la recherche sur l’ataxie. Chaque don fait une vraie différence», souligne-t-elle.
Ses symptômes invalidants ont commencé en 2010, mais le diagnostic n’est venu que six ans plus tard : une ataxie cérébelleuse dont elle ignore la cause. Sensibilité à la lumière, à l’exercice physique, anxiété, sensibilité à l’alcool et au café, migraines et vertiges font partie de ses symptômes.
«Porter une maladie rare, ce n’est pas juste poser un diagnostic. C’est aussi puiser la force mentale et physique de relever des défis dans la vie de tous les jours. C’est se lever le matin pour aller travailler dans un environnement qui ne pense qu’au rendement et à l’argent», soulève-t-elle. […]. C’est se battre pour faire reconnaître nos droits avec des limitations physiques, et quelquefois cognitives. C’est redoubler d’efforts avec des inconforts visuels, moteurs et émotionnels en tant qu’épouse et maman.»
C’est grâce à l’équipe d’Ataxie Canada, de son neurologue Antoine Duquette, de l’équipe du centre de recherche du CHUM de Montréal, et du laboratoire du département génétique de l’université de Chicago qu’elle a pu «élucider le mystère du gène FGF14».
